Message in a bottle

Laatst was ik bij een bijeenkomst over samenwerking en verbetering van palliatieve zorg in de regio. Ik zat tegenover de oncoloog van het ziekenhuis. We spraken enthousiast over proactieve zorgplanning. Over hoe we het voor elkaar zouden kunnen krijgen dat alle betrokken hulpverleners goed op de hoogte zijn van de wens van de patiënt. Over het voorkomen van overbehandeling, over behandelbeperkingen, over sterven op de gewenste plaats.

Een goed gesprek

Haar telefoon ging, ze had dienst voor de spoedeisende hulp. Een arts belde en wilde een 92-jarige man met buikpijn uit het verpleeghuis insturen. Een van de eerste vragen die ze stelde aan de arts was welke behandeldoelen patiënt nog voor ogen had, en of er misschien ook behandelbeperkingen waren afgesproken. Patiënt had immers een flinke lijst met diagnosen zag ze snel in het dossier. Ik hoorde haar zeggen: “Oh, daar heb je nog geen tijd voor gehad….Ik zie hier in het dossier staan dat Niet Reanimeren is afgesproken. Daar heb jij het nog niet over kunnen hebben…..?” Ze hing op en kon een zucht niet onderdrukken. Ik keek haar vragend aan en ze zei: “Nu komt er een 92-jarige man met buikpijn uit het verpleeghuis naar de spoedeisende hulp. En wat ga ik doen? Een goed gesprek voeren”.

Het belangrijkste doel

Het was op dezelfde dag dat een 96-jarige man in het hospice overleed. Ik kwam al ruim een jaar bij hem thuis. Daar woonde hij met zijn echtgenote. Beiden zeer kwetsbaar door hoge leeftijd, dementie en co morbiditeit. Maar nog wel steeds samen. Ruim 60 jaar lief en leed gedeeld. De man had mij al vaker gezegd dat hij het niet erg zou vinden als er een einde aan zijn leven zou komen. Dat was een mooie ingang om met hem, zijn echtgenote en zijn familie hierover te praten. We spraken gezamenlijk behandelbeperkingen af: Niet Reanimeren, Niet meer naar het ziekenhuis, Geen antibiotica bij een levensbedreigende infectie. Als de dood zich zou aandienen, dan hoefde die niet uitgesteld te worden. De behandelbeperkingen werden in het multidisciplinair overleg met de huisarts besproken, vastgelegd in het medisch dossier en overgedragen aan de huisartsenpost. De thuiszorg was volledig op de hoogte van de gemaakte afspraken. Indien er zich een calamiteit zou voordoen zou niet 112 gebeld worden, maar de huisartsenpost. Het belangrijkste doel was dat het echtpaar samen zou blijven.

Op een avond viel de man. Zijn echtgenote alarmeerde, de thuiszorg kwam, belde 112, de ambulance nam hem mee, hij werd opgenomen op de cardiologie waar hij een infuus en medicatie kreeg. De huisarts regelde zo snel mogelijk een opname in het hospice, daar kon hij 48 uur later terecht. En nog eens 48 uur later is hij overleden. Zonder zijn liefdevolle echtgenote naast hem.

Kan het beter?

Advance care planning, proactieve zorgplanning bij kwetsbare ouderen……het gaat nog niet zo soepel….

Het is niet mijn bedoeling met de vinger naar anderen te wijzen. Ik ben vooral zoekende in hoe we het beter kunnen doen. Hoe zorgen we ervoor dat hulpverleners voldoende tijd hebben om met de oudere patiënt en diens naasten te praten over zijn wensen en behandeldoelen? Hoe zorgen we ervoor dat de informatie en gemaakte afspraken en behandelbeperkingen duidelijk en up-to-date zijn bij alle betrokkenen, dwars door alle muren en organisaties heen? Hoe zorgen we ervoor dat we goed weten wie alle betrokkenen zijn, en dat we geen schakels missen? En als er dan meer zorg nodig is, hoe zorgen we ervoor dat we die dan ook snel kunnen inzetten?

Tijd en snel inzetten extra zorg op het moment dat het nodig is? Heel erg hoopvol ben ik niet, met de enorme druk die op huisartsen ligt, de tekorten aan specialisten ouderengeneeskunde en code rood bij de thuiszorgorganisaties. Afgelopen weken zijn bijvoorbeeld diverse van “mijn” kwetsbare ouderen toch niet thuis kunnen blijven omdat er gewoon geen verzorgenden en verpleegkundigen waren.

Het moet toch lukken…

Informatie en gemaakte afspraken duidelijk en up-to-date? Dat moet toch lukken! In de huisartspraktijk waar ik werk zijn we zeer actief in Advance care planning, proberen we de informatie zo goed mogelijk af te stemmen met betrokkenen, maar toch gaat het nogal eens mis. Elke hulpverlener werkt met zijn eigen dossier, de ouderwetse “thuiszorgmap” bestaat niet meer, en het KIS (keteninformatiesysteem) biedt nog te weinig ondersteuning.

Ik hoorde over de “Message in a bottle” in Engeland. Een “bottle” in de koelkast waarin wensen en behandelbeperkingen van de patiënt staan. Alle hulpverleners weten dat ze eerst in de koelkast moeten kijken bij calamiteiten: daarin vinden ze wat de bedoeling is!

En nu zit steeds dat liedje van the Police in mijn hoofd:

I’ll send an SOS to the world
I’ll send an SOS to the world
I hope that someone gets my
I hope that someone gets my  … Message in a bottle, yeah


Op zoek naar het passende stukje


Laatst liep ik visite samen met de verpleegkundige. We liepen een paar keer door de gang in het hospice om verschillende gasten te bezoeken. In mijn ooghoek zag ik deze oude man, en iedere keer dat ik langsliep bleef ik langer kijken, totdat ik wel stil moest staan: wat een prachtig beeld!

In alle rust zocht de man de puzzelstukjes bij elkaar. Het raakte me. Ik had de man leren kennen als iemand die tevreden terugkeek op zijn leven. De liefde was voelbaar als hij samen met zijn kinderen en kleinkinderen was. Hij legde zich neer bij zijn lot en vertelde me dat de dood mocht komen. “Nu nog niet hoor, maar lang hoeft het niet meer te duren”.

Zoveel vragen

We hadden een mooi gesprek over zijn wensen ten aanzien van zorg en behandeling. Over wat ik als dokter zou kunnen doen en ook over wat ik zou laten. Op een gegeven moment schoot hij in de lach: “Wat heb je toch veel vragen, waar haal je al die vragen vandaan?!”

Ik realiseer me dat ik als dokter in de ouderengeneeskunde eigenlijk iedere dag puzzelstukjes bij elkaar zoek. Persoonsgerichte zorg en behandeling bieden, het klinkt simpel, maar het is vaak een flinke puzzel bij ouderen. Want wie is die mens tegenover me? Wat is zijn levensverhaal? Wat vindt hij nog belangrijk? Waar staat hij ’s ochtends voor op? Wat geeft zijn leven betekenis? Waar hoopt hij op? Waar is hij bang voor? Wie zijn zijn dierbaren? Welke en hoeveel ziekten en aandoeningen heeft hij? Hoe beïnvloeden deze ziekten zijn functioneren? Waar heeft hij nu last van? Wat wil hij dat ik daar aan doe? Wat zijn mijn medische mogelijkheden en onmogelijkheden? Welke onderzoeken zijn nodig of wenselijk? Volg ik de richtlijn of is het goed hiervan af te wijken? Welke medicijnen gebruikt hij? Welk middel is nog zinvol? Welk middel kan beter niet meer gegeven worden in verband met (te verwachten) bijwerkingen? Kan hij zelf een en ander voldoende overzien of moet ik ook in gesprek met zijn vertegenwoordiger? Wie heb ik nodig om de behandeldoelen te kunnen bereiken? Met wie moet ik samenwerken? Waar kan ik mijn samenwerkingspartners vinden? Hoe stemmen we af? Zulke vragen verdienen een antwoord voordat ik passende zorg kan bieden.

Dat puzzelen vind ik eigenlijk het mooiste van mijn vak. Het vereist naast medische kennis creativiteit, doorzettingsvermogen en rust. Gelukkig zijn dat eigenschappen die in mijn genen zitten. Toen ik lang geleden tijdens mijn coschap ouderengeneeskunde voor het eerst met dit vak in het verpleeghuis kennismaakte, viel voor mij dan ook gelijk dat puzzelstukje op zijn plaats: hier moest ik zijn als dokter!

Levenslessen

En wat me ook zo dierbaar is aan mijn vak? Alle levenslessen die ik zomaar van mijn patiënten krijg. Zoals bijvoorbeeld de veerkracht die ik zie bij mensen die afhankelijk van zorg zijn geworden: het leert mij dat het leven met ernstige beperkingen ook waardevol kan zijn. Ik zie mensen meebewegen op de golven van het leven, soms gaan ze kopje onder, maar ze komen ook weer boven. Als zij dat kunnen, dan kan ik dat ook, denk ik dan. Het geeft me vertrouwen. En als de dood in zicht komt, hoor ik nauwelijks iemand terugblikken op een flitsende carrière of de hoeveelheid geld die ze verdiend hebben. Ik hoor velen praten over de liefdes in hun leven, over hun kinderen, over hun dierbaren. Deze lessen helpen mij keuzes in mijn eigen leven te maken.

De oude man op de foto. Hij keek samen met zijn kinderen terug op zijn leven. In alle rust. En de laatste puzzelstukjes vielen op hun plek.

Deze blog is ook verschenen in de rubriek Uit de ouderengeneeskundige praktijk in het TVO en op ouderengneeskunde.nu.


Uitzending Jacobine op zondag

Op 7 oktober 2018 waren Rob Bruntink, Mariska van Veenen en ik te gast bij het tv programma Jacobine op zondag. Over artsen, communicatie en palliatieve zorg. De uitzending is op 20 juli 2019 herhaald.

Je kunt de uitzending hier bekijken.


Hey Doc!

Als specialist ouderengeneeskunde heb ik voor vele ouderen en hun familie gezorgd. Sommigen blijven me altijd bij.

Zoals meneer De Best, een 80-jarige ex-militair. Ik ontmoette hem voor het eerst toen hij in het hospice werd opgenomen. Hij lag in bed, liefdevol omringd door zijn familie. Toen ik hem vroeg wat hij van mij verwachtte, stak hij zijn arm uit en zei: ‘Start de procedure maar.’ Hij wilde een infuus met medicijnen zodat hij langzaam zou inslapen. Hij was er namelijk, naar eigen zeggen, helemaal klaar mee. Ik vertelde hem dat hij op dat moment geen infuus kon krijgen. Hij voldeed niet aan de criteria voor palliatieve sedatie. Hij was teleurgesteld en boos, heel boos. Want wat had het leven nog voor zin?

In de dagen die volgden bleef meneer De Best erg boos en zijn familie was zeer ontdaan. Vele gesprekken volgden. Ik sprak over mogelijkheden om de dood dichterbij te halen: euthanasie of bewust afzien van eten en drinken. Maar dat wilde hij niet. Intussen deed ik erg mijn best om hem beter te leren kennen en vroeg wat er in hem omging. Het contact bleef stroef.

De (on)mogelijkheden van mijn vak
Zijn dochter begon te begrijpen wat de (on)mogelijkheden van een arts zijn om het levenseinde te bespoedigen. Ik legde uit dat ik nog mogelijkheden zag om het welbevinden van vader te verbeteren. Samen maakten we een behandelplan. En ik vroeg meneer De Best het behandelplan te volgen: andere medicijnen, iedere dag uit bed, aankleden, eten in de keuken, oefenen met de fysiotherapeut en activiteiten ondernemen met zijn familie. En niet praten over de dood.
Na drie weken was de situatie van meneer De Best behoorlijk verbeterd. Hij was zelfs een dag naar huis geweest. Hij riep me: ‘Hey Doc, ik moet met je praten.’ Hij vertelde dat hij zich beter voelde en dat hij thuis zo’n lekkere borrel gedronken had. Hij informeerde nogmaals naar de mogelijkheden om de dood te bespoedigen, maar concludeerde dat hij dat niet wilde. Toen zei hij dat hij nog een les voor me had: ‘Hoe kun je in godsnaam aan een militair vragen wat er in hem omgaat!’ Hij legde me uit dat hij vanaf zijn 17e geleerd had om zich dit niet af te vragen. ‘Want anders kun je geen goede militair zijn. Je moet immers bevelen opvolgen.’

Dezelfde taal
Vanaf dat moment spraken we dezelfde taal en kregen we een goede band. Hij noemde mij Doc en vaak ook Margootje. Hij vertelde me dat hij thuis het oude singeltje Margootje van Wim Sonneveld had gedraaid. Soms vroeg ik wat er in hem omging, met een vette knipoog, en daar moest hij vreselijk om lachen.
Na ongeveer drie maanden ging meneer De Best achteruit en kwam de dood in zicht. Ik vroeg hem hoe hij terugkeek op de tijd in het hospice. Hij zei: ‘Van jou heb ik geleerd het leven te leven, ondanks toenemende afhankelijkheid. Ik heb geleerd dat ook dat leven de moeite waard is.’ En hij zei: ‘Ik ben er nu echt klaar voor.’ Enkele dagen later overleed hij in alle rust. Na een paar weken bracht zijn dochter mij een fles van zijn favoriete borrel.

Mijn beide ouders liggen begraven op een mooie oude begraafplaats. Zo nu en dan bezoek ik hen. Meneer De Best ligt op dezelfde begraafplaats. Als ik er ben loop ik altijd even naar hem toe, en dan hoor ik hem weer roepen: ‘Hey Doc! Hey Margootje!’

Foto: Pim Geerts
Meneer De Best heeft mij toestemming gegeven zijn verhaal te vertellen. Deze blog is ook te lezen op Ouderengeneeskunde.nu


Er was eens een dokter….

Er was eens een dokter….en op zomaar een dag behandelde ze pijn, vertelde ze dat de dood niet lang meer op zich zal laten wachten en dat de tijd voor afscheid nemen is gekomen, hield ze de koude hand  van een stervende man vast, hielp ze een andere dokter in een gesprek over euthanasie, gaf ze uitleg over eigen regie door te stoppen met eten en drinken, nam ze afscheid van een collega, at ze taart omdat het de dag van de verpleging was, heette ze een nieuwe patiënt welkom en maakte het behandelplan, behandelde ze een lelijke wond, vergat ze bijna te lunchen, gaf ze uitleg aan familie over palliatieve sedatie, vertelde ze over haar ervaring met “gewoon” doodgaan, stak ze een kaarsje op voor haar dochter die examen moest doen, brainstormde ze met collega’s in het onderwijs over communicatie rond de dood, stond ze in de file, mocht ze buiten op het terras eten met lieve vrienden, oefende ze met de Weduwe en de Regisseur een lezing over “Dood gaan we allemaal”, luisterde ze Bowie in de auto terug naar huis “We could be Heroes just for one day “…. wat een mooi leven heeft die dokter!


Diagnosisoverdose

Make-believe is cruelty
Faith is a killing  joke
Keeping me from seeing clear
Keeping us from from letting go
Time and time and time again
Diagnosisoverdose
Urging us to fight uphill
Stead of sliding slopes

Maybe we can find some peace
Now that time stops fighting
Now the pill stopped curing
and the sun stopped  rising
Maybe we can just let go
Now the wind stops whining
Now the waves stop rolling
To the blank horizon

Now that anger has died down
And all fears stopped raging
Cold and hard and ruthless
Even the moon stopped aging
Everything came to a hold
Nothing’s left unspoiled
All the dead weight of the world
Cannot crush the void

Maybe we can find some peace
Now that time stops fighting
Now the pill stopped curing
and the sun stops rising
Maybe we can just let go
Now the wind stops whining
Now the waves stop rolling
To the blank horizon
Now the waves stop rolling
To the dead horizon

(tekst: Ted de Best)


De patiënt als partner…… mag daar a.u.b. ook de mantelzorger bij?

De afgelopen maanden heb ik als mantelzorger deel uit mogen maken van de gezondheidszorg. Ik kwam in aanraking met een ziekenhuis, een revalidatiecentrum en met de zorg in de eerste lijn. Mijn broer maakte enkele jaren geleden op 49-jarige leeftijd een hersenstaminfarct door met verstrekkende gevolgen, zoals een volledige verlamming aan de linker zijde van zijn lichaam, cognitieve stoornissen en een scheiding van zijn partner, waardoor hij alleenstaand werd. De afgelopen maanden heeft hij een tweede en zelfs een derde hersenstaminfarct doorgemaakt. Even dacht ik dat hij dood ging. Maar dat gebeurde niet. Even dacht ik dat hij de rest van zijn leven met een verlamming aan beide armen en benen zou moeten doorbrengen, maar gelukkig was hij beide keren op tijd in het ziekenhuis voor behandeling, en is extra lichamelijke schade beperkt gebleven. Zijn geheugen, planning en overzicht, inzicht in complexe zaken en het vermogen onverwachte problemen op te lossen hebben echter opnieuw schade opgelopen. Het probleem is dat je dat aan de buitenkant niet ziet. Dat maakt het ingewikkeld. Als je mijn broer ziet, en als je hem hoort praten, dan lijkt hij nog heel aardig zijn mannetje te staan maar….. hij blijft afhankelijk van anderen om zijn leven te kunnen leven. En als alleenstaande is een ander die echt naast je staat geen vanzelfsprekendheid.

“Succes in je nieuwe baan vandaag” zei mijn man tegen me toen ik laatst weer eens naar mijn broer ging. Zo heeft het de afgelopen maanden wel gevoeld. Ik was chauffeur, rolstoelduwer, begeleider, planner en agendabeheerder. Ik was zijn geheugen voor alle zaken die professionals met hem bespraken. Ik was secretaresse die al deze informatie doorgaf aan de rest van de naasten en zelfs hulpverleners. Ik was officieel eerste contactpersoon voor mijn broer, wat in de praktijk erop neer kwam dat je een aantal keer per week hulpverleners aan het bellen was om te proberen op de hoogte te worden gehouden. Ik was coördinator, regievoerder, casemanager. Ik was degene die regelmatig aangaf welke zorgbehoefte hij had, omdat hij dat zelf vergat. Ik was degene die artsen probeerde uit te leggen dat je bij zo’n “casus” zoiets als advance care planning zou moeten doen. Een volgend herseninfarct zou wel eens het laatste kunnen zijn of een met dramatische gevolgen. Mijn broer heeft duidelijke wensen ten aanzien van zijn levenseinde, maar is zelf onvoldoende in staat om dit zelfstandig met artsen te bespreken, laat staan vast te leggen. Ik was degene die uiteindelijk medische behandelbeperkingen met mijn broer heeft besproken en ze voor hem en hulpverleners op papier heeft gezet. Ik was degene die steeds maar weer aan verschillende hulpverleners moest uitleggen dat een CVA meer gevolgen heeft dan alleen die arm en dat been die het niet goed doen. Ik was degene die feedback gaf aan hulpverleners over ervaren zorg. Daarnaast was ik ook nog af en toe kok, poetsvrouw en deed boodschappen. Tussendoor probeerde ik zo nu en dan zus te zijn. Doodvermoeiend was het. Het gevoel dat ik overal achteraan moest, dat ik mijn best moest doen om gezien en gehoord te worden als mantelzorger. En hoe pijnlijk het onbegrip toen ik eens aan een verpleegkundige vroeg om mij te helpen en bij te staan. Wat zou het fijn zijn geweest als er iemand aan mij had gevraagd: ‘Wie ben jij eigenlijk en wat heb je nodig om dit allemaal te kunnen doen?’

Een aantal jaren al heeft het Radboudumc, waar ik ook werk, “De patiënt als partner” hoog in het vaandel staan. De patiënt is onderdeel van het behandelteam. Aanvankelijk voelde dat voor mij als dokter als een enigszins open deur. Natuurlijk doe je het samen met de patiënt. Mijn ogen zijn echter open gegaan de afgelopen tijd, en nog steeds ben ik verbaasd over de dominantie en starheid van organisaties en systemen, en soms ook van de professionals. Wat goed dat het Radboudumc die patiënt als partner centraal stelt. En een compliment dat mijn broer dat de afgelopen tijd ook daadwerkelijk ervaren heeft binnen het Radboudumc. Wat echter weinig gezien wordt, is dat het mis gaat als de mantelzorger niet betrokken wordt bij de zorg voor iemand met cognitieve problemen.

“De patiënt als partner”…..mag daar a.u.b. ook de mantelzorger bij? Geen enkele patiënt is alleen, iedereen leeft in verbondenheid met een ander. Ik heb gemerkt dat als je voldoet aan “huisje-boompje-beestje” dat het dan wat logischer is om betrokken te worden. Hoe vaak werd er niet vanuit gegaan dat mijn broer wel een partner zou hebben? Hoe vaak moesten we wel niet uitleggen dat hij alleenstaand is. Hoe vaak moest ik uitleggen dat ik zijn contactpersoon ben, en dat ik meer dan 100 km verderop woon? Hoe vaak moest ik wel niet benadrukken dat hij mijn hulp nodig had om mee te kunnen beslissen over zorg en behandeling. En hoe vaak heb ik me niet gehoord gevoeld.

Ik was weer eens met mijn broer in het ziekenhuis. Hij moest op controle bij de internist. Om negen uur in de ochtend. Dat betekende voor mij om half zes uit mijn bed, anderhalf uur rijden, broer met rolstoel in de auto, naar het ziekenhuis rijden, broer en rolstoel uit de auto, in het ziekenhuis de weg zien te vinden. Net te laat bij de internist, maar ja. En weer uitleggen dat hij geen partner heeft, maar dat ik zijn zus ben. En weer uitleggen dat als je met hem een afspraak maakt, dat hij het niet onthoudt, en dat afspraken dus met mij gemaakt moeten worden, anders gaat het mis. Er moest bloed geprikt worden. Pff, ook dat nog dacht ik, na al het gesjouw op die ochtend.

Een allervriendelijkste dame van de prikpost kwam ons halen. Zij was onder de indruk van de situatie van mijn broer, althans van wat zij daar van de buitenkant van kon zien en van wat hij daar zelf over vertelde. Hij moest ook urine inleveren en we brachten hem samen naar het toilet. Terwijl we samen wachtten tot hij klaar was vroeg zij aan mij wie ik was. Goh zei ze, wat moet dit een zware tijd voor je zijn, en ze legde haar hand even op mijn schouder. Ze zei, en als je nou dadelijk dit en dat…….dan is dat voor jou wat gemakkelijker. Lieve dame van de prikpost, jij hebt het begrepen, jij hebt me gezien. De patiënt als partner, mét de mantelzorger erbij.


Het begint met luisteren

Ze was 83 jaar en al enkele jaren weduwe. Haar man had een CVA gekregen en was plotseling overleden. Vanaf haar 16e was ze samen met hem geweest. Na zijn overlijden probeerde ze overeind te blijven. Nog geen jaar later kreeg haar zoon ook een CVA. Het was maar de vraag of hij het zou overleven. Haar wereld stortte opnieuw in. Haar zoon oefende en oefende en oefende….tot hij maanden later weer naar huis kon. En zij, zij probeerde overeind te blijven. Tot vorig jaar. De vriendin van haar zoon ging bij hem weg. Dit brak haar hart.
En ze veranderde van een gezonde zelfstandige vrouw in een kwetsbare oude dame. Ze viel af, at en dronk steeds slechter, ze liep steeds slechter en viel, ze durfde niet meer te fietsen, ze werd een beetje vergeetachtig, ze was angstig en verdrietig. Haar wereld werd steeds kleiner.

En toen belandde ze op de eerste harthulp. Ik had haar ernaartoe gebracht. Tegen de arts vertelde ik wat ik de afgelopen maanden bij haar had gezien. En hoe ontredderd ik haar die ochtend had aangetroffen. Dat ik al zo vaak bij de huisarts aan de bel had getrokken, en dat deze steeds achter de feiten aanhobbelde. En toen vroeg de arts aan haar: ‘Heeft u er wel eens over nagedacht of u gereanimeerd wil worden?’. En ze zei: ‘Ik wil nog wel een poosje mee’. Ik snapte wel waarom ze dat zei. Ze was benauwd en bang. Ze begreep niet waar het precies over ging. Het werd ook niet uitgelegd. Vooruitzichten werden niet genoemd. Ik probeerde aan te vullen, uit te leggen, met woorden die zij begreep, met voorbeelden die zij kende. En toen zei ze: ‘Dat is wel heel moeilijk om daar iets over te zeggen nu’. Mijn voorstel was om het besluit op dit moment aan de dokter over te laten. Dat vond ze een goed plan. Tot mijn verbazing zei de arts dat er geen enkele medische reden was om niet te reanimeren. Had deze arts niet geluisterd?

Twee weken opname op de cardiologie volgden. De benauwdheid verbeterde maar verder knapte ze niet op. Ze bleef slecht eten, ze bleef angstig en verdrietig, en ze kon maar met moeite een klein stukje lopen. In een gesprek met de arts en de verpleegkundige vroeg ik wat te verwachten was. Zou ze nog opknappen? Zou de situatie stabiel blijven? Of moesten we niet verbaasd zijn als ze binnen nu en niet al te lange tijd zou overlijden? Percentages konden echter niet gegeven worden, zei de arts, die zichtbaar schrok van mijn vraag. Ik vroeg niet naar percentages. Ik deed nog een poging: Wat moest ik tegen haar zeggen? Goed oefenen en eten tegen heug en meug, dan komt alles goed? Of, kijk per dag wat lukt, probeer te genieten van je kleinkinderen, en misschien moeten we ons gaan voorbereiden op het einde? Er volgde een technisch verhaal over ‘rate-control” maar een antwoord op mijn vragen is er nooit gekomen.

imagesRegelmatig spreek ik over ‘Advance care planning’, een proces waarbij de patiënt met zijn behandelend arts zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt en eventueel vastlegt, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Ik vind het een belangrijk onderwerp. Omdat ik in de dagelijkse praktijk zo vaak zie dat we als hulpverleners achter de trein aanhobbelen, en niet in staat blijken de juiste zorg op het juiste tijdstip en de juiste plaats te bieden, bij mensen in de laatste levensfase. Omdat ik zie dat mensen dan slecht zijn voorbereid op wat kan komen. Omdat ik ervaar dat tijdig praten over het levenseinde vaak rust geeft. Spreken over behandelbeperkingen, zoals bijvoorbeeld een niet-reanimeerbesluit, is een onderdeel van advance care planning. Advance care planning begint met luisteren en de juiste vragen stellen. Bijvoorbeeld: Wat is voor u belangrijk? Wat maakt het leven voor u de moeite waard? Waar hoopt u op? Of: waar bent u bang voor? Kortom, het begint niet met het stellen van “doktersvragen”.

Ik ben nu bijna 25 jaar fulltime specialist ouderengeneeskunde. In heel mijn carrière heb ik bij alle ouderen waar ik voor zorgde nog nooit een hartstilstand meegemaakt. Ik vraag me dus in toenemende mate af waarom zoveel dokters vaak als eerste het al dan niet reanimeren bespreken. Waarom niet eerst vragen naar wensen en doelen in het leven van de oudere? En dan ook echt luisteren.

Ze ging naar huis. Werd 84. Ging verder achteruit. Ze merkte heus wel dat het kaarsje langzaam uitging. Kansen om het gesprek te openen over hoe ze zich het levenseinde voorstelde lagen voor het oprapen, maar geen enkele hulpverlener pakte die. Zelfs over reanimeren werd nooit meer gesproken en het wel-reanimeer-besluit werd nooit meer herzien.