Je ziet het niet

Zo’n 24 jaar heb ik een auto-immuunaandoening, en ben daarvoor met verschillende medicijnen behandeld. Het was een zoektocht naar het juiste medicijn en zonder zou ik niet kunnen functioneren. Medicijnen die je afweer remmen. Medicijnen met bijwerkingen, ook op de langere termijn. Zoals een arts ooit tegen me zei: “Grote kans dat jij kanker gaat krijgen door die spuiten”. Ik denk dat er mensen zijn die dit niet van mij weten, die auto-immuunaandoening. Want je ziet het niet.

Bijna twee jaar geleden kwam er een nieuwe auto-immuunaandoening bij, in mijn oog. Opnieuw volgde een zoektocht naar het juiste medicijn. Ook weer medicijnen die je afweer remmen (nee, wat ik al gebruikte hielp niet). En toen kwam de pandemie en hoorde ik plots bij de risicogroep omdat mijn afweer niet normaal functioneert. Dat gevaarlijke virus was volop rondom ons heen, zorgde voor leed bij velen. Er werd mij verteld dat ik enorm moest uitkijken. Ik zocht mijn weg in mijn werk-en privéleven, veiligheid en risico’s afwegend. Want dat virus, je ziet het niet.

Mijn oogprobleem was nog hevig aanwezig, dus ondanks het gevaar van ernstig ziek worden door Covid ging de zoektocht naar het juiste medicijn door, met middelen die mijn afweer steeds verder om zeep hielpen. De juiste cocktail van medicijnen met een goede balans tussen werking en bijwerking is overigens nog steeds niet gevonden. Wel zei de arts laatst tegen me: “Jij gaat zeker kanker krijgen door deze pillen”. Ik denk dat er mensen zijn die dit niet van mij weten. Want je ziet het niet.

En toen kwamen er gelukkig vaccins tegen Covid. Toen ik aan de beurt was, was ik blij! Had hoop dat mijn lichaam wat antistoffen zou aanmaken, en ik wat beschermd zou zijn. Ik wist wel dat ik nooit zoveel antistoffen zou krijgen als gezonde mensen, maar ik hoopte toch op zijn minst op een paar. Inmiddels weet ik dat ik geen enkele antistof heb aangemaakt en dus niet beschermd ben tegen het coronavirus. Twee keer Pfizer voor Jan Doedel. Ik denk dat er mensen zijn die dit niet van mij weten. Want je ziet het niet.

En nu? Hoe ga ik me bewegen in de maatschappij die steeds verder “open” gaat? “Jij bent toch gevaccineerd?” hoor ik steeds vaker. Ja, alleen bescherming heeft het me niet gebracht. Gelukkig zijn al veel mensen in mijn omgeving gevaccineerd. Zij beschermen mij. Maar buiten mijn “bubbel”? Gevaccineerd of niet-gevaccineerd, je ziet het niet.

Waarom schrijf ik dit? Ik worstel. En dat zie je niet.


“De vrijheid van de een, mag niet ten koste gaan van de gezondheid van de ander”

Dit is de eerste keer dat ik me laat horen over wat ons overkomt met het vreselijke Coronavirus. Nu pas durf ik over mijn schroom heen te stappen, als dokter die niet in de frontlinie werkt en bovendien geen held is. Al wekenlang werk ik vanuit thuis, na een zeer bezorgd telefoontje van mijn huisarts: “Margot, blijf thuis, jouw gezondheid is echt niet goed, voor jou is het nog eens extra gevaarlijk”.

Dus werk ik als specialist ouderengeneeskunde vanuit huis via laptop, beeldbellen etc. Net zoals zoveel anderen momenteel.

Maar ik ben dokter, en als dokter wil ik naast die oudere staan. En samen met die oudere kijken wat we kunnen doen om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te krijgen of te houden. Oh, wat mis ik het. Wat mis ik de directe patiëntenzorg. Wat mis ik het om met beide voeten in de klei te staan. Wat mis ik het om te voelen wat het met de kwetsbare ouderen doet, alle maatregelen die genomen zijn. Het bezoekverbod in het verpleeghuis. Het dringende advies om kwetsbare ouderen thuis niet te bezoeken. Ik voel alleen wat het met mezelf doet, horend bij een risicogroep.

Dagelijks heb ik contact met mijn collega’s in het verpleeghuis. Ik hoor en zie wat zij meemaken. Wat het met ze doet. Ik zie hoe enorm hard ze werken om het virus buiten de deur te houden. En daar waar dat niet gelukt is, hoe ze de zieke bewoners zo goed mogelijk behandelen, hun klachten verlichten. Hoe ze gesprekken voeren met familie over “doen en laten” in de laatste levensfase van hun dierbare, advance care planning in een snelkookpan. Ik zie hoe ze worstelen met wat ze tegenkomen. Hoe zorg je dat een bewoner met dementie zich aan de maatregelen houdt? Ik zie hoe ze in no time binnen de organisatie een aparte Covid-afdeling hebben geregeld, en verschillende “tussenafdelingen” in goede samenwerking met alle anderen. Ik zie hoe ze worstelen met vragen en verdriet van familie en van verzorgenden. Ik zie hoe ze worstelen met wat ze er nu zelf allemaal van vinden.

Ik zie ook de vermoeidheid bij mijn collega’s. Wekelijks doen we een “rondje” om te bespreken hoe we erbij zitten. De “rapportcijfers” daarover dalen….Ik maak me zorgen, naast dat het frustreert dat ik op de werkvloer niet mijn handen uit de mouwen kan steken. Ik ben ook trots, omdat mijn collega’s om hulp voor zichzelf vragen, iets wat dokters doorgaans niet zo snel doen.

Gisteren deelden we onze visie over de maatregelen in het verpleeghuis, nadat Rutte ons duidelijk heeft gemaakt dat er voorlopig een bezoekverbod in het verpleeghuis blijft. Na de eerste weken van crisismanagement, komt nu pas enige ruimte om stil te staan en visie met elkaar te delen. We merkten de laatste dagen dat er in het verpleeghuis twee werelden lijken te ontstaan; de wereld van afdelingen waar Corona zich nog niet heeft laten zien en de wereld van de afdelingen waar Corona zorgt voor leed, angst en een klimaat zoals we nog nooit hebben meegemaakt. De wereld van artsen die nog nooit een Corona-patiënt hebben gezien, en de wereld van de artsen die diep geraakt zijn door wat het virus aanricht.

We zijn zoekende in wat we er nu allemaal van vinden. Want ook wij, ik denk zelfs juist wij als specialisten ouderengeneeskunde, realiseren ons heel goed dat gezondheid niet alleen uit lichamelijke gezondheid bestaat, maar dat contact en welzijn van levensbelang zijn. En ja, wij weten heus wel dat het bij de meeste verpleeghuisbewoners gaat over “leven aan dagen toevoegen” en niet over “dagen aan leven toevoegen”. Maar moet je het virus dan zomaar rond laten gaan? Moet je de deur op een kier zetten? Moet je binnen de muren wat soepeler omgaan met de 1,5 meter? En hoe zou je dat dan praktisch moeten doen? De bouw van verschillende locaties laat weinig ruimte voor soepelheid en creativiteit daarin. En hoe zorg je voor de gezondheid en veiligheid van alle medewerkers?

Natuurlijk zijn we er niet uitgekomen gisteren. Wat ons overkomt is te onbekend en te groot om daar met onze club artsen direct een antwoord op te vinden. We zullen waarschijnlijk mede door schade en schande wijs worden.

De vrijheid van de een mag niet ten koste gaan van de gezondheid van de ander, zei Rutte van de week. Met dit voor ogen deelden we gisteren dat we samen enorm ons best zullen blijven doen om het virus niet toe te laten bij onze kwetsbare bewoners en zorgmedewerkers in het verpleeghuis. Wetende wat dat allemaal betekent, voelend dat dat pijn doet.


Uitzending Jacobine op zondag

Op 7 oktober 2018 waren Rob Bruntink, Mariska van Veenen en ik te gast bij het tv programma Jacobine op zondag. Over artsen, communicatie en palliatieve zorg. De uitzending is op 20 juli 2019 herhaald.

Je kunt de uitzending hier bekijken.


Diagnosisoverdose

Make-believe is cruelty
Faith is a killing  joke
Keeping me from seeing clear
Keeping us from from letting go
Time and time and time again
Diagnosisoverdose
Urging us to fight uphill
Stead of sliding slopes

Maybe we can find some peace
Now that time stops fighting
Now the pill stopped curing
and the sun stopped  rising
Maybe we can just let go
Now the wind stops whining
Now the waves stop rolling
To the blank horizon

Now that anger has died down
And all fears stopped raging
Cold and hard and ruthless
Even the moon stopped aging
Everything came to a hold
Nothing’s left unspoiled
All the dead weight of the world
Cannot crush the void

Maybe we can find some peace
Now that time stops fighting
Now the pill stopped curing
and the sun stops rising
Maybe we can just let go
Now the wind stops whining
Now the waves stop rolling
To the blank horizon
Now the waves stop rolling
To the dead horizon

(tekst: Ted de Best)