De patiënt als partner…… mag daar a.u.b. ook de mantelzorger bij?

De afgelopen maanden heb ik als mantelzorger deel uit mogen maken van de gezondheidszorg. Ik kwam in aanraking met een ziekenhuis, een revalidatiecentrum en met de zorg in de eerste lijn. Mijn broer maakte enkele jaren geleden op 49-jarige leeftijd een hersenstaminfarct door met verstrekkende gevolgen, zoals een volledige verlamming aan de linker zijde van zijn lichaam, cognitieve stoornissen en een scheiding van zijn partner, waardoor hij alleenstaand werd. De afgelopen maanden heeft hij een tweede en zelfs een derde hersenstaminfarct doorgemaakt. Even dacht ik dat hij dood ging. Maar dat gebeurde niet. Even dacht ik dat hij de rest van zijn leven met een verlamming aan beide armen en benen zou moeten doorbrengen, maar gelukkig was hij beide keren op tijd in het ziekenhuis voor behandeling, en is extra lichamelijke schade beperkt gebleven. Zijn geheugen, planning en overzicht, inzicht in complexe zaken en het vermogen onverwachte problemen op te lossen hebben echter opnieuw schade opgelopen. Het probleem is dat je dat aan de buitenkant niet ziet. Dat maakt het ingewikkeld. Als je mijn broer ziet, en als je hem hoort praten, dan lijkt hij nog heel aardig zijn mannetje te staan maar….. hij blijft afhankelijk van anderen om zijn leven te kunnen leven. En als alleenstaande is een ander die echt naast je staat geen vanzelfsprekendheid.

“Succes in je nieuwe baan vandaag” zei mijn man tegen me toen ik laatst weer eens naar mijn broer ging. Zo heeft het de afgelopen maanden wel gevoeld. Ik was chauffeur, rolstoelduwer, begeleider, planner en agendabeheerder. Ik was zijn geheugen voor alle zaken die professionals met hem bespraken. Ik was secretaresse die al deze informatie doorgaf aan de rest van de naasten en zelfs hulpverleners. Ik was officieel eerste contactpersoon voor mijn broer, wat in de praktijk erop neer kwam dat je een aantal keer per week hulpverleners aan het bellen was om te proberen op de hoogte te worden gehouden. Ik was coördinator, regievoerder, casemanager. Ik was degene die regelmatig aangaf welke zorgbehoefte hij had, omdat hij dat zelf vergat. Ik was degene die artsen probeerde uit te leggen dat je bij zo’n “casus” zoiets als advance care planning zou moeten doen. Een volgend herseninfarct zou wel eens het laatste kunnen zijn of een met dramatische gevolgen. Mijn broer heeft duidelijke wensen ten aanzien van zijn levenseinde, maar is zelf onvoldoende in staat om dit zelfstandig met artsen te bespreken, laat staan vast te leggen. Ik was degene die uiteindelijk medische behandelbeperkingen met mijn broer heeft besproken en ze voor hem en hulpverleners op papier heeft gezet. Ik was degene die steeds maar weer aan verschillende hulpverleners moest uitleggen dat een CVA meer gevolgen heeft dan alleen die arm en dat been die het niet goed doen. Ik was degene die feedback gaf aan hulpverleners over ervaren zorg. Daarnaast was ik ook nog af en toe kok, poetsvrouw en deed boodschappen. Tussendoor probeerde ik zo nu en dan zus te zijn. Doodvermoeiend was het. Het gevoel dat ik overal achteraan moest, dat ik mijn best moest doen om gezien en gehoord te worden als mantelzorger. En hoe pijnlijk het onbegrip toen ik eens aan een verpleegkundige vroeg om mij te helpen en bij te staan. Wat zou het fijn zijn geweest als er iemand aan mij had gevraagd: ‘Wie ben jij eigenlijk en wat heb je nodig om dit allemaal te kunnen doen?’

Een aantal jaren al heeft het Radboudumc, waar ik ook werk, “De patiënt als partner” hoog in het vaandel staan. De patiënt is onderdeel van het behandelteam. Aanvankelijk voelde dat voor mij als dokter als een enigszins open deur. Natuurlijk doe je het samen met de patiënt. Mijn ogen zijn echter open gegaan de afgelopen tijd, en nog steeds ben ik verbaasd over de dominantie en starheid van organisaties en systemen, en soms ook van de professionals. Wat goed dat het Radboudumc die patiënt als partner centraal stelt. En een compliment dat mijn broer dat de afgelopen tijd ook daadwerkelijk ervaren heeft binnen het Radboudumc. Wat echter weinig gezien wordt, is dat het mis gaat als de mantelzorger niet betrokken wordt bij de zorg voor iemand met cognitieve problemen.

“De patiënt als partner”…..mag daar a.u.b. ook de mantelzorger bij? Geen enkele patiënt is alleen, iedereen leeft in verbondenheid met een ander. Ik heb gemerkt dat als je voldoet aan “huisje-boompje-beestje” dat het dan wat logischer is om betrokken te worden. Hoe vaak werd er niet vanuit gegaan dat mijn broer wel een partner zou hebben? Hoe vaak moesten we wel niet uitleggen dat hij alleenstaand is. Hoe vaak moest ik uitleggen dat ik zijn contactpersoon ben, en dat ik meer dan 100 km verderop woon? Hoe vaak moest ik wel niet benadrukken dat hij mijn hulp nodig had om mee te kunnen beslissen over zorg en behandeling. En hoe vaak heb ik me niet gehoord gevoeld.

Ik was weer eens met mijn broer in het ziekenhuis. Hij moest op controle bij de internist. Om negen uur in de ochtend. Dat betekende voor mij om half zes uit mijn bed, anderhalf uur rijden, broer met rolstoel in de auto, naar het ziekenhuis rijden, broer en rolstoel uit de auto, in het ziekenhuis de weg zien te vinden. Net te laat bij de internist, maar ja. En weer uitleggen dat hij geen partner heeft, maar dat ik zijn zus ben. En weer uitleggen dat als je met hem een afspraak maakt, dat hij het niet onthoudt, en dat afspraken dus met mij gemaakt moeten worden, anders gaat het mis. Er moest bloed geprikt worden. Pff, ook dat nog dacht ik, na al het gesjouw op die ochtend.

Een allervriendelijkste dame van de prikpost kwam ons halen. Zij was onder de indruk van de situatie van mijn broer, althans van wat zij daar van de buitenkant van kon zien en van wat hij daar zelf over vertelde. Hij moest ook urine inleveren en we brachten hem samen naar het toilet. Terwijl we samen wachtten tot hij klaar was vroeg zij aan mij wie ik was. Goh zei ze, wat moet dit een zware tijd voor je zijn, en ze legde haar hand even op mijn schouder. Ze zei, en als je nou dadelijk dit en dat…….dan is dat voor jou wat gemakkelijker. Lieve dame van de prikpost, jij hebt het begrepen, jij hebt me gezien. De patiënt als partner, mét de mantelzorger erbij.