Hey Doc!

Als specialist ouderengeneeskunde heb ik voor vele ouderen en hun familie gezorgd. Sommigen blijven me altijd bij.

Zoals meneer De Best, een 80-jarige ex-militair. Ik ontmoette hem voor het eerst toen hij in het hospice werd opgenomen. Hij lag in bed, liefdevol omringd door zijn familie. Toen ik hem vroeg wat hij van mij verwachtte, stak hij zijn arm uit en zei: ‘Start de procedure maar.’ Hij wilde een infuus met medicijnen zodat hij langzaam zou inslapen. Hij was er namelijk, naar eigen zeggen, helemaal klaar mee. Ik vertelde hem dat hij op dat moment geen infuus kon krijgen. Hij voldeed niet aan de criteria voor palliatieve sedatie. Hij was teleurgesteld en boos, heel boos. Want wat had het leven nog voor zin?

In de dagen die volgden bleef meneer De Best erg boos en zijn familie was zeer ontdaan. Vele gesprekken volgden. Ik sprak over mogelijkheden om de dood dichterbij te halen: euthanasie of bewust afzien van eten en drinken. Maar dat wilde hij niet. Intussen deed ik erg mijn best om hem beter te leren kennen en vroeg wat er in hem omging. Het contact bleef stroef.

De (on)mogelijkheden van mijn vak
Zijn dochter begon te begrijpen wat de (on)mogelijkheden van een arts zijn om het levenseinde te bespoedigen. Ik legde uit dat ik nog mogelijkheden zag om het welbevinden van vader te verbeteren. Samen maakten we een behandelplan. En ik vroeg meneer De Best het behandelplan te volgen: andere medicijnen, iedere dag uit bed, aankleden, eten in de keuken, oefenen met de fysiotherapeut en activiteiten ondernemen met zijn familie. En niet praten over de dood.
Na drie weken was de situatie van meneer De Best behoorlijk verbeterd. Hij was zelfs een dag naar huis geweest. Hij riep me: ‘Hey Doc, ik moet met je praten.’ Hij vertelde dat hij zich beter voelde en dat hij thuis zo’n lekkere borrel gedronken had. Hij informeerde nogmaals naar de mogelijkheden om de dood te bespoedigen, maar concludeerde dat hij dat niet wilde. Toen zei hij dat hij nog een les voor me had: ‘Hoe kun je in godsnaam aan een militair vragen wat er in hem omgaat!’ Hij legde me uit dat hij vanaf zijn 17e geleerd had om zich dit niet af te vragen. ‘Want anders kun je geen goede militair zijn. Je moet immers bevelen opvolgen.’

Dezelfde taal
Vanaf dat moment spraken we dezelfde taal en kregen we een goede band. Hij noemde mij Doc en vaak ook Margootje. Hij vertelde me dat hij thuis het oude singeltje Margootje van Wim Sonneveld had gedraaid. Soms vroeg ik wat er in hem omging, met een vette knipoog, en daar moest hij vreselijk om lachen.
Na ongeveer drie maanden ging meneer De Best achteruit en kwam de dood in zicht. Ik vroeg hem hoe hij terugkeek op de tijd in het hospice. Hij zei: ‘Van jou heb ik geleerd het leven te leven, ondanks toenemende afhankelijkheid. Ik heb geleerd dat ook dat leven de moeite waard is.’ En hij zei: ‘Ik ben er nu echt klaar voor.’ Enkele dagen later overleed hij in alle rust. Na een paar weken bracht zijn dochter mij een fles van zijn favoriete borrel.

Mijn beide ouders liggen begraven op een mooie oude begraafplaats. Zo nu en dan bezoek ik hen. Meneer De Best ligt op dezelfde begraafplaats. Als ik er ben loop ik altijd even naar hem toe, en dan hoor ik hem weer roepen: ‘Hey Doc! Hey Margootje!’

Foto: Pim Geerts
Meneer De Best heeft mij toestemming gegeven zijn verhaal te vertellen. Deze blog is ook te lezen op Ouderengeneeskunde.nu


Ouderengeneeskunde. Het specialisme van nu!

Door het groeiend aantal kwetsbare ouderen neemt de behoefte aan specialisten ouderengeneeskunde toe. Maar de instroom in de opleidingen blijft vooralsnog achter.  De campagne Ouderengeneeskunde. Het specialisme van nu! laat studenten en (basis)artsen zien wat het beroep allemaal te bieden heeft. Kijk eens op www.ouderengeneeskunde.nu waar blogs, vlogs en ook dit filmpje te vinden is.


Er was eens een dokter….

Er was eens een dokter….en op zomaar een dag behandelde ze pijn, vertelde ze dat de dood niet lang meer op zich zal laten wachten en dat de tijd voor afscheid nemen is gekomen, hield ze de koude hand  van een stervende man vast, hielp ze een andere dokter in een gesprek over euthanasie, gaf ze uitleg over eigen regie door te stoppen met eten en drinken, nam ze afscheid van een collega, at ze taart omdat het de dag van de verpleging was, heette ze een nieuwe patiënt welkom en maakte het behandelplan, behandelde ze een lelijke wond, vergat ze bijna te lunchen, gaf ze uitleg aan familie over palliatieve sedatie, vertelde ze over haar ervaring met “gewoon” doodgaan, stak ze een kaarsje op voor haar dochter die examen moest doen, brainstormde ze met collega’s in het onderwijs over communicatie rond de dood, stond ze in de file, mocht ze buiten op het terras eten met lieve vrienden, oefende ze met de Weduwe en de Regisseur een lezing over “Dood gaan we allemaal”, luisterde ze Bowie in de auto terug naar huis “We could be Heroes just for one day “…. wat een mooi leven heeft die dokter!


De weduwe en de dokter

Een jaar geleden spraken Mariska van Veenen en ik elkaar voor het eerst op een congres over sterven en na afloop, met een glas wijn, ontstond de klik en het plan: onze persoonlijke en professionele ervaringen met de dood bundelen voor lezingen en congressen. Met eigen verhalen, kennis, interactie met de zaal, schilderijen van Mariska, muziek, film en humor!  Wat een feestje om dit samen te mogen doen.
Op 8 maart jl hadden we onze “premiere” met de interactieve lezing Dood gaan we allemaal in het crematorium in Tilburg. Wat mooi om de zaal geboeid en geraakt te zien. En als dan de eerste opmerking is na afloop: “Wanneer komt deel 2?” dan………dan zijn wij best wel heel trots!

Mariska van Veenen verloor haar man 7 jaar geleden aan kanker en is in haar werk als trainer, acteur en coach gespecialiseerd in thema’s rondom verlies.

Wil je meer informatie over Dood gaan we allemaal neem dan contact op met Mariska of met mij.


Diagnosisoverdose

Make-believe is cruelty
Faith is a killing  joke
Keeping me from seeing clear
Keeping us from from letting go
Time and time and time again
Diagnosisoverdose
Urging us to fight uphill
Stead of sliding slopes

Maybe we can find some peace
Now that time stops fighting
Now the pill stopped curing
and the sun stopped  rising
Maybe we can just let go
Now the wind stops whining
Now the waves stop rolling
To the blank horizon

Now that anger has died down
And all fears stopped raging
Cold and hard and ruthless
Even the moon stopped aging
Everything came to a hold
Nothing’s left unspoiled
All the dead weight of the world
Cannot crush the void

Maybe we can find some peace
Now that time stops fighting
Now the pill stopped curing
and the sun stops rising
Maybe we can just let go
Now the wind stops whining
Now the waves stop rolling
To the blank horizon
Now the waves stop rolling
To the dead horizon

(tekst: Ted de Best)


De patiënt als partner…… mag daar a.u.b. ook de mantelzorger bij?

De afgelopen maanden heb ik als mantelzorger deel uit mogen maken van de gezondheidszorg. Ik kwam in aanraking met een ziekenhuis, een revalidatiecentrum en met de zorg in de eerste lijn. Mijn broer maakte enkele jaren geleden op 49-jarige leeftijd een hersenstaminfarct door met verstrekkende gevolgen, zoals een volledige verlamming aan de linker zijde van zijn lichaam, cognitieve stoornissen en een scheiding van zijn partner, waardoor hij alleenstaand werd. De afgelopen maanden heeft hij een tweede en zelfs een derde hersenstaminfarct doorgemaakt. Even dacht ik dat hij dood ging. Maar dat gebeurde niet. Even dacht ik dat hij de rest van zijn leven met een verlamming aan beide armen en benen zou moeten doorbrengen, maar gelukkig was hij beide keren op tijd in het ziekenhuis voor behandeling, en is extra lichamelijke schade beperkt gebleven. Zijn geheugen, planning en overzicht, inzicht in complexe zaken en het vermogen onverwachte problemen op te lossen hebben echter opnieuw schade opgelopen. Het probleem is dat je dat aan de buitenkant niet ziet. Dat maakt het ingewikkeld. Als je mijn broer ziet, en als je hem hoort praten, dan lijkt hij nog heel aardig zijn mannetje te staan maar….. hij blijft afhankelijk van anderen om zijn leven te kunnen leven. En als alleenstaande is een ander die echt naast je staat geen vanzelfsprekendheid.

“Succes in je nieuwe baan vandaag” zei mijn man tegen me toen ik laatst weer eens naar mijn broer ging. Zo heeft het de afgelopen maanden wel gevoeld. Ik was chauffeur, rolstoelduwer, begeleider, planner en agendabeheerder. Ik was zijn geheugen voor alle zaken die professionals met hem bespraken. Ik was secretaresse die al deze informatie doorgaf aan de rest van de naasten en zelfs hulpverleners. Ik was officieel eerste contactpersoon voor mijn broer, wat in de praktijk erop neer kwam dat je een aantal keer per week hulpverleners aan het bellen was om te proberen op de hoogte te worden gehouden. Ik was coördinator, regievoerder, casemanager. Ik was degene die regelmatig aangaf welke zorgbehoefte hij had, omdat hij dat zelf vergat. Ik was degene die artsen probeerde uit te leggen dat je bij zo’n “casus” zoiets als advance care planning zou moeten doen. Een volgend herseninfarct zou wel eens het laatste kunnen zijn of een met dramatische gevolgen. Mijn broer heeft duidelijke wensen ten aanzien van zijn levenseinde, maar is zelf onvoldoende in staat om dit zelfstandig met artsen te bespreken, laat staan vast te leggen. Ik was degene die uiteindelijk medische behandelbeperkingen met mijn broer heeft besproken en ze voor hem en hulpverleners op papier heeft gezet. Ik was degene die steeds maar weer aan verschillende hulpverleners moest uitleggen dat een CVA meer gevolgen heeft dan alleen die arm en dat been die het niet goed doen. Ik was degene die feedback gaf aan hulpverleners over ervaren zorg. Daarnaast was ik ook nog af en toe kok, poetsvrouw en deed boodschappen. Tussendoor probeerde ik zo nu en dan zus te zijn. Doodvermoeiend was het. Het gevoel dat ik overal achteraan moest, dat ik mijn best moest doen om gezien en gehoord te worden als mantelzorger. En hoe pijnlijk het onbegrip toen ik eens aan een verpleegkundige vroeg om mij te helpen en bij te staan. Wat zou het fijn zijn geweest als er iemand aan mij had gevraagd: ‘Wie ben jij eigenlijk en wat heb je nodig om dit allemaal te kunnen doen?’

Een aantal jaren al heeft het Radboudumc, waar ik ook werk, “De patiënt als partner” hoog in het vaandel staan. De patiënt is onderdeel van het behandelteam. Aanvankelijk voelde dat voor mij als dokter als een enigszins open deur. Natuurlijk doe je het samen met de patiënt. Mijn ogen zijn echter open gegaan de afgelopen tijd, en nog steeds ben ik verbaasd over de dominantie en starheid van organisaties en systemen, en soms ook van de professionals. Wat goed dat het Radboudumc die patiënt als partner centraal stelt. En een compliment dat mijn broer dat de afgelopen tijd ook daadwerkelijk ervaren heeft binnen het Radboudumc. Wat echter weinig gezien wordt, is dat het mis gaat als de mantelzorger niet betrokken wordt bij de zorg voor iemand met cognitieve problemen.

“De patiënt als partner”…..mag daar a.u.b. ook de mantelzorger bij? Geen enkele patiënt is alleen, iedereen leeft in verbondenheid met een ander. Ik heb gemerkt dat als je voldoet aan “huisje-boompje-beestje” dat het dan wat logischer is om betrokken te worden. Hoe vaak werd er niet vanuit gegaan dat mijn broer wel een partner zou hebben? Hoe vaak moesten we wel niet uitleggen dat hij alleenstaand is. Hoe vaak moest ik uitleggen dat ik zijn contactpersoon ben, en dat ik meer dan 100 km verderop woon? Hoe vaak moest ik wel niet benadrukken dat hij mijn hulp nodig had om mee te kunnen beslissen over zorg en behandeling. En hoe vaak heb ik me niet gehoord gevoeld.

Ik was weer eens met mijn broer in het ziekenhuis. Hij moest op controle bij de internist. Om negen uur in de ochtend. Dat betekende voor mij om half zes uit mijn bed, anderhalf uur rijden, broer met rolstoel in de auto, naar het ziekenhuis rijden, broer en rolstoel uit de auto, in het ziekenhuis de weg zien te vinden. Net te laat bij de internist, maar ja. En weer uitleggen dat hij geen partner heeft, maar dat ik zijn zus ben. En weer uitleggen dat als je met hem een afspraak maakt, dat hij het niet onthoudt, en dat afspraken dus met mij gemaakt moeten worden, anders gaat het mis. Er moest bloed geprikt worden. Pff, ook dat nog dacht ik, na al het gesjouw op die ochtend.

Een allervriendelijkste dame van de prikpost kwam ons halen. Zij was onder de indruk van de situatie van mijn broer, althans van wat zij daar van de buitenkant van kon zien en van wat hij daar zelf over vertelde. Hij moest ook urine inleveren en we brachten hem samen naar het toilet. Terwijl we samen wachtten tot hij klaar was vroeg zij aan mij wie ik was. Goh zei ze, wat moet dit een zware tijd voor je zijn, en ze legde haar hand even op mijn schouder. Ze zei, en als je nou dadelijk dit en dat…….dan is dat voor jou wat gemakkelijker. Lieve dame van de prikpost, jij hebt het begrepen, jij hebt me gezien. De patiënt als partner, mét de mantelzorger erbij.