Welkom op de website van Margot Verkuylen. Ik ben specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg. Tevens ben ik docent specialist ouderengeneeskunde.

Een specialist ouderengeneeskunde is een arts die gespecialiseerd is in zorg voor kwetsbare ouderen en chronisch zieken met verschillende gezondheidsproblemen. Ik oefen het vak met hart en ziel uit.

Daarnaast heb ik me verdiept in het subspecialisme Palliatieve Zorg. De laatste levensfase heeft haar eigen bijzonderheden en dilemma’s. Oud worden, oud zijn, sterven en de dood. Op deze website vindt u hierover mijn gedachten. Ter inspiratie!

Graag verzorg ik lezingen en scholing over verschillende thema’s binnen de ouderengeneeskunde en palliatieve zorg. Aarzel niet om contact met me op te nemen voor meer informatie!


Diagnosisoverdose

Make-believe is cruelty
Faith is a killing  joke
Keeping me from seeing clear
Keeping us from from letting go
Time and time and time again
Diagnosisoverdose
Urging us to fight uphill
Stead of sliding slopes

Maybe we can find some peace
Now that time stops fighting
Now the pill stopped curing
and the sun stopped  rising
Maybe we can just let go
Now the wind stops whining
Now the waves stop rolling
To the blank horizon

Now that anger has died down
And all fears stopped raging
Cold and hard and ruthless
Even the moon stopped aging
Everything came to a hold
Nothing’s left unspoiled
All the dead weight of the world
Cannot crush the void

Maybe we can find some peace
Now that time stops fighting
Now the pill stopped curing
and the sun stops rising
Maybe we can just let go
Now the wind stops whining
Now the waves stop rolling
To the blank horizon
Now the waves stop rolling
To the dead horizon

(tekst: Ted de Best)


De patiënt als partner…… mag daar a.u.b. ook de mantelzorger bij?

De afgelopen maanden heb ik als mantelzorger deel uit mogen maken van de gezondheidszorg. Ik kwam in aanraking met een ziekenhuis, een revalidatiecentrum en met de zorg in de eerste lijn. Mijn broer maakte enkele jaren geleden op 49-jarige leeftijd een hersenstaminfarct door met verstrekkende gevolgen, zoals een volledige verlamming aan de linker zijde van zijn lichaam, cognitieve stoornissen en een scheiding van zijn partner, waardoor hij alleenstaand werd. De afgelopen maanden heeft hij een tweede en zelfs een derde hersenstaminfarct doorgemaakt. Even dacht ik dat hij dood ging. Maar dat gebeurde niet. Even dacht ik dat hij de rest van zijn leven met een verlamming aan beide armen en benen zou moeten doorbrengen, maar gelukkig was hij beide keren op tijd in het ziekenhuis voor behandeling, en is extra lichamelijke schade beperkt gebleven. Zijn geheugen, planning en overzicht, inzicht in complexe zaken en het vermogen onverwachte problemen op te lossen hebben echter opnieuw schade opgelopen. Het probleem is dat je dat aan de buitenkant niet ziet. Dat maakt het ingewikkeld. Als je mijn broer ziet, en als je hem hoort praten, dan lijkt hij nog heel aardig zijn mannetje te staan maar….. hij blijft afhankelijk van anderen om zijn leven te kunnen leven. En als alleenstaande is een ander die echt naast je staat geen vanzelfsprekendheid.

“Succes in je nieuwe baan vandaag” zei mijn man tegen me toen ik laatst weer eens naar mijn broer ging. Zo heeft het de afgelopen maanden wel gevoeld. Ik was chauffeur, rolstoelduwer, begeleider, planner en agendabeheerder. Ik was zijn geheugen voor alle zaken die professionals met hem bespraken. Ik was secretaresse die al deze informatie doorgaf aan de rest van de naasten en zelfs hulpverleners. Ik was officieel eerste contactpersoon voor mijn broer, wat in de praktijk erop neer kwam dat je een aantal keer per week hulpverleners aan het bellen was om te proberen op de hoogte te worden gehouden. Ik was coördinator, regievoerder, casemanager. Ik was degene die regelmatig aangaf welke zorgbehoefte hij had, omdat hij dat zelf vergat. Ik was degene die artsen probeerde uit te leggen dat je bij zo’n “casus” zoiets als advance care planning zou moeten doen. Een volgend herseninfarct zou wel eens het laatste kunnen zijn of een met dramatische gevolgen. Mijn broer heeft duidelijke wensen ten aanzien van zijn levenseinde, maar is zelf onvoldoende in staat om dit zelfstandig met artsen te bespreken, laat staan vast te leggen. Ik was degene die uiteindelijk medische behandelbeperkingen met mijn broer heeft besproken en ze voor hem en hulpverleners op papier heeft gezet. Ik was degene die steeds maar weer aan verschillende hulpverleners moest uitleggen dat een CVA meer gevolgen heeft dan alleen die arm en dat been die het niet goed doen. Ik was degene die feedback gaf aan hulpverleners over ervaren zorg. Daarnaast was ik ook nog af en toe kok, poetsvrouw en deed boodschappen. Tussendoor probeerde ik zo nu en dan zus te zijn. Doodvermoeiend was het. Het gevoel dat ik overal achteraan moest, dat ik mijn best moest doen om gezien en gehoord te worden als mantelzorger. En hoe pijnlijk het onbegrip toen ik eens aan een verpleegkundige vroeg om mij te helpen en bij te staan. Wat zou het fijn zijn geweest als er iemand aan mij had gevraagd: ‘Wie ben jij eigenlijk en wat heb je nodig om dit allemaal te kunnen doen?’

Een aantal jaren al heeft het Radboudumc, waar ik ook werk, “De patiënt als partner” hoog in het vaandel staan. De patiënt is onderdeel van het behandelteam. Aanvankelijk voelde dat voor mij als dokter als een enigszins open deur. Natuurlijk doe je het samen met de patiënt. Mijn ogen zijn echter open gegaan de afgelopen tijd, en nog steeds ben ik verbaasd over de dominantie en starheid van organisaties en systemen, en soms ook van de professionals. Wat goed dat het Radboudumc die patiënt als partner centraal stelt. En een compliment dat mijn broer dat de afgelopen tijd ook daadwerkelijk ervaren heeft binnen het Radboudumc. Wat echter weinig gezien wordt, is dat het mis gaat als de mantelzorger niet betrokken wordt bij de zorg voor iemand met cognitieve problemen.

“De patiënt als partner”…..mag daar a.u.b. ook de mantelzorger bij? Geen enkele patiënt is alleen, iedereen leeft in verbondenheid met een ander. Ik heb gemerkt dat als je voldoet aan “huisje-boompje-beestje” dat het dan wat logischer is om betrokken te worden. Hoe vaak werd er niet vanuit gegaan dat mijn broer wel een partner zou hebben? Hoe vaak moesten we wel niet uitleggen dat hij alleenstaand is. Hoe vaak moest ik uitleggen dat ik zijn contactpersoon ben, en dat ik meer dan 100 km verderop woon? Hoe vaak moest ik wel niet benadrukken dat hij mijn hulp nodig had om mee te kunnen beslissen over zorg en behandeling. En hoe vaak heb ik me niet gehoord gevoeld.

Ik was weer eens met mijn broer in het ziekenhuis. Hij moest op controle bij de internist. Om negen uur in de ochtend. Dat betekende voor mij om half zes uit mijn bed, anderhalf uur rijden, broer met rolstoel in de auto, naar het ziekenhuis rijden, broer en rolstoel uit de auto, in het ziekenhuis de weg zien te vinden. Net te laat bij de internist, maar ja. En weer uitleggen dat hij geen partner heeft, maar dat ik zijn zus ben. En weer uitleggen dat als je met hem een afspraak maakt, dat hij het niet onthoudt, en dat afspraken dus met mij gemaakt moeten worden, anders gaat het mis. Er moest bloed geprikt worden. Pff, ook dat nog dacht ik, na al het gesjouw op die ochtend.

Een allervriendelijkste dame van de prikpost kwam ons halen. Zij was onder de indruk van de situatie van mijn broer, althans van wat zij daar van de buitenkant van kon zien en van wat hij daar zelf over vertelde. Hij moest ook urine inleveren en we brachten hem samen naar het toilet. Terwijl we samen wachtten tot hij klaar was vroeg zij aan mij wie ik was. Goh zei ze, wat moet dit een zware tijd voor je zijn, en ze legde haar hand even op mijn schouder. Ze zei, en als je nou dadelijk dit en dat…….dan is dat voor jou wat gemakkelijker. Lieve dame van de prikpost, jij hebt het begrepen, jij hebt me gezien. De patiënt als partner, mét de mantelzorger erbij.


Het begint met luisteren

Ze was 83 jaar en al enkele jaren weduwe. Haar man had een CVA gekregen en was plotseling overleden. Vanaf haar 16e was ze samen met hem geweest. Na zijn overlijden probeerde ze overeind te blijven. Nog geen jaar later kreeg haar zoon ook een CVA. Het was maar de vraag of hij het zou overleven. Haar wereld stortte opnieuw in. Haar zoon oefende en oefende en oefende….tot hij maanden later weer naar huis kon. En zij, zij probeerde overeind te blijven. Tot vorig jaar. De vriendin van haar zoon ging bij hem weg. Dit brak haar hart.
En ze veranderde van een gezonde zelfstandige vrouw in een kwetsbare oude dame. Ze viel af, at en dronk steeds slechter, ze liep steeds slechter en viel, ze durfde niet meer te fietsen, ze werd een beetje vergeetachtig, ze was angstig en verdrietig. Haar wereld werd steeds kleiner.

En toen belandde ze op de eerste harthulp. Ik had haar ernaartoe gebracht. Tegen de arts vertelde ik wat ik de afgelopen maanden bij haar had gezien. En hoe ontredderd ik haar die ochtend had aangetroffen. Dat ik al zo vaak bij de huisarts aan de bel had getrokken, en dat deze steeds achter de feiten aanhobbelde. En toen vroeg de arts aan haar: ‘Heeft u er wel eens over nagedacht of u gereanimeerd wil worden?’. En ze zei: ‘Ik wil nog wel een poosje mee’. Ik snapte wel waarom ze dat zei. Ze was benauwd en bang. Ze begreep niet waar het precies over ging. Het werd ook niet uitgelegd. Vooruitzichten werden niet genoemd. Ik probeerde aan te vullen, uit te leggen, met woorden die zij begreep, met voorbeelden die zij kende. En toen zei ze: ‘Dat is wel heel moeilijk om daar iets over te zeggen nu’. Mijn voorstel was om het besluit op dit moment aan de dokter over te laten. Dat vond ze een goed plan. Tot mijn verbazing zei de arts dat er geen enkele medische reden was om niet te reanimeren. Had deze arts niet geluisterd?

Twee weken opname op de cardiologie volgden. De benauwdheid verbeterde maar verder knapte ze niet op. Ze bleef slecht eten, ze bleef angstig en verdrietig, en ze kon maar met moeite een klein stukje lopen. In een gesprek met de arts en de verpleegkundige vroeg ik wat te verwachten was. Zou ze nog opknappen? Zou de situatie stabiel blijven? Of moesten we niet verbaasd zijn als ze binnen nu en niet al te lange tijd zou overlijden? Percentages konden echter niet gegeven worden, zei de arts, die zichtbaar schrok van mijn vraag. Ik vroeg niet naar percentages. Ik deed nog een poging: Wat moest ik tegen haar zeggen? Goed oefenen en eten tegen heug en meug, dan komt alles goed? Of, kijk per dag wat lukt, probeer te genieten van je kleinkinderen, en misschien moeten we ons gaan voorbereiden op het einde? Er volgde een technisch verhaal over ‘rate-control” maar een antwoord op mijn vragen is er nooit gekomen.

imagesRegelmatig spreek ik over ‘Advance care planning’, een proces waarbij de patiënt met zijn behandelend arts zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt en eventueel vastlegt, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Ik vind het een belangrijk onderwerp. Omdat ik in de dagelijkse praktijk zo vaak zie dat we als hulpverleners achter de trein aanhobbelen, en niet in staat blijken de juiste zorg op het juiste tijdstip en de juiste plaats te bieden, bij mensen in de laatste levensfase. Omdat ik zie dat mensen dan slecht zijn voorbereid op wat kan komen. Omdat ik ervaar dat tijdig praten over het levenseinde vaak rust geeft. Spreken over behandelbeperkingen, zoals bijvoorbeeld een niet-reanimeerbesluit, is een onderdeel van advance care planning. Advance care planning begint met luisteren en de juiste vragen stellen. Bijvoorbeeld: Wat is voor u belangrijk? Wat maakt het leven voor u de moeite waard? Waar hoopt u op? Of: waar bent u bang voor? Kortom, het begint niet met het stellen van “doktersvragen”.

Ik ben nu bijna 25 jaar fulltime specialist ouderengeneeskunde. In heel mijn carrière heb ik bij alle ouderen waar ik voor zorgde nog nooit een hartstilstand meegemaakt. Ik vraag me dus in toenemende mate af waarom zoveel dokters vaak als eerste het al dan niet reanimeren bespreken. Waarom niet eerst vragen naar wensen en doelen in het leven van de oudere? En dan ook echt luisteren.

Ze ging naar huis. Werd 84. Ging verder achteruit. Ze merkte heus wel dat het kaarsje langzaam uitging. Kansen om het gesprek te openen over hoe ze zich het levenseinde voorstelde lagen voor het oprapen, maar geen enkele hulpverlener pakte die. Zelfs over reanimeren werd nooit meer gesproken en het wel-reanimeer-besluit werd nooit meer herzien.


Cruel is this beautiful day

Bijna 20 jaar geleden schreef mijn grote liefde een prachtig lied, over een eenzame oude vrouw die zit te wachten op het einde. Dat lijkt zo lang weg te blijven dat ze zich begint af te vragen of de Dood haar misschien over het hoofd ziet.

Die tekst kwam niet uit de lucht vallen. Wij bespraken tijdens onze maaltijden regelmatig de perikelen die ik in het verpleeghuis meemaakte. De organisatie van de zorg, maar vooral ook de ouderdom en de gebreken die deze ouderdom met zich meebrengt. De enorme veerkracht die ik zag bij de ouderen, zich aanpassend aan wat niet meer lukte, zich aanpassend aan wat niet meer was. We spraken over pijn en lijden. Over eenzaamheid. Het niet gezien worden door anderen. Het wachten op bezoek van kinderen. Pijn en lijden, daar kon ik als dokter wel wat mee. Al doende leerde steeds beter hoe ik klachten kon verlichten. Maar de eenzaamheid… het gevoel er niet meer toe te doen… het wachten… daar stond ik vaak met lege handen.

Nu, al die jaren later, komen deze zaken tijdens onze maaltijden nog steeds aan bod. De essentie is ook niet veranderd: De ouderdom, de pijn en het lijden zijn immers van alle tijden. We hebben het natuurlijk ook over de organisatie van de zorg en over de consequenties van huidige reorganisaties en bezuinigingen. We spreken over waar we slagen en waar we falen. Over hoe het bijvoorbeeld vaak lukt om pijn en lijden draaglijk te maken. Maar ook over hoe moeilijk het is de vele misverstanden rondom het sterven weg te nemen. Misverstanden over het gebruik van morfine en over palliatieve sedatie en euthanasie. Over de toegenomen vraag daarnaar en de moeilijke beslissingen die mensen daaromtrent moeten nemen. En dan komen we vaak uit bij de eenzaamheid die ik zie bij mensen die wachten op het einde, en over hoe die eenzaamheid mij vaak door mijn ziel snijdt.

Het haast 20 jaar oude lied lijkt vandaag geschreven te zijn.